PATIENT EDUCATION

L'educazione del paziente in termini di patologia,
di comportamento corretto e di trattamento farmacologico.

E’ ben chiaro ai pazienti, ai medici ed agli infermieri che la fibromialgia è una delle sfide più difficili ed impegnative nella pratica clinica quotidiana. Nel corso degli ultimi anni vi sono stati significativi progressi in questo settore e la approvazione di tre farmaci (pregabalin, duloxetina, milnacipran) da parte della Food and Drug Administration ha rappresentato una svolta significativa nella strategia di trattamento di questa malattia “orfana”.

Anche se i farmaci rappresentano un presupposto irrinunciabile per migliorare la qualità della vita dei pazienti occorre dedicare grande impegno nei settori del “self management” e dell’ “empowerment”.

Nell’ambito del “self management” sono senz’altro da tenere in considerazione le 5 regole del professor Robert S. Katz riportate nella rivista “Arthritis Self-Management” (Maggio-Giugno 2011):

1° regola: la prima regola suggerita è quella delle “3P” (Plan, Pace, Prioritize). La pianificazione, accuratamente personalizzata delle attività quotidiane, che tenga conto dei limiti individuali è fondamentale!

Un errore frequente che molti pazienti con fibromialgia commettono è quello di “fare tutto” anche al di là dei propri limiti di resistenza. Ciò comporta spesso una grande sofferenza, una grande delusione, fino ad un vero e proprio stato di prostrazione, per la evidente consapevolezza dei propri limiti. Per evitare che ciò avvenga i pazienti devono essere fortemente stimolati ad individuare le priorità ed a concentrarsi solo sulle attività essenziali.

2° regola: far conoscere la fibromialgia ai propri familiari ed agli amici più stretti. La fibromialgia può essere del tutto “invisibile” a chi non la conosce. L’aspetto dei pazienti spesso non lascia trasparire la drammaticità della malattia e così familiari ed amici possono non comprendere le ragioni della sofferenza dichiarata da chi combatte ogni giorno con questa terribile malattia.

E’ necessario pertanto avviare un percorso educativo che faciliti una relazione empatica e di aiuto evitando che l’atteggiamento dei pazienti, spesso inclini alla depressione, venga misinterpretato.

3° regola: allontanare i cattivi pensieri! I pazienti con fibromialgia si abbandonano ad un crescente pessimismo e ad una visione negativa della propria condizione. Quando il pessimismo e la sfiducia diventano dominanti si attiva un circolo vizioso difficile da interrompere. I pazienti dovrebbero essere invitati a tenere un “diario dei pensieri negativi”, in modo da identificare i fattori ambientali che li innescano. Ciò può essere utile per guidare il paziente lontano da una lunga serie di vere e proprie “trappole emozionali”.

4° regola: essere attivi! Quando si è stanchi e pieni di dolori il primo impulso è quello di mettersi a riposo. E’ ben noto che nei pazienti con fibromialgia il riposo è importante ma … senza esagerare! Una eccessiva sedentarietà finisce col determinare conseguenze del tutto negative per questi pazienti. Stanchezza e dolorabilità possono gradualmente attenuarsi attuando un programma di attività aerobica leggera. Un esempio di attività del genere si può valutare all’indirizzo: www.nia.nih.gov/HealthInformation/Publications/exerciseGuide

5° regola: annotare ogni effetto collaterale dei farmaci ed informare il proprio medico. I pazienti con fibromialgia assumono spesso molti farmaci ed alla già ampia e variegata gamma di sintomi caratteristici della malattia si possono aggiungere e sovrapporre quelli degli effetti collaterali dei farmaci. Per il paziente può non essere facile distinguere una manifestazione propria della malattia da un effetto collaterale del trattamento. Molte delle molecole utilizzate per il trattamento della malattia possono determinare, ad esempio, stanchezza e confusione mentale, che il paziente può imputare alla malattia di base. Una regola generale da non dimenticare è che dopo l’inizio del trattamento con un nuovo farmaco qualsiasi nuovo sintomo che si manifesti, andrebbe, fino a prova contraria, considerato un potenziale effetto collaterale del farmaco stesso.