PATIENT EDUCATION

L'educazione del paziente in termini di patologia,
di comportamento corretto e di trattamento farmacologico.

Essere affetti da una malattia ad andamento lentamente ingravescente significa dover rimettere in discussione la maggior parte delle attività della vita quotidiana.
È ben chiaro infatti ai medici ed agli infermieri che i limiti principali nella maggior parte delle malattie reumatiche consistono nel dolore e nella compromissione della mobilità delle articolazioni. Non a caso i temi che più spesso sono oggetto di discussione nei percorsi di “patient education” riguardano l’attività domestica, l’attività lavorativa , l’attività sportiva e gli aspetti legati alla cura della propria persona.

C’è una grande assente, di solito, nei temi affrontati: l’interferenza della malattia con la sessualità.
I pazienti non ne parlano volentieri per un comprensibile pudore e per la consapevolezza di non potersi aspettare risposte esaustive in tal senso. Nei tempi sempre più limitati di interazione tra medico-paziente ed infermiere-paziente sarebbe anche difficile ritagliare un intervallo adeguato di discussione su un tema così delicato.Un’altra barriera fondamentale nell’impedire questo tipo di interazione deriva anche dalla mancanza di una preparazione specifica da parte degli operatori sanitari.
Duole ancora una volta ammettere che in Italia siamo in gravissimo ritardo rispetto a quanto già attuato in altri Paesi.
Il ruolo dell’infermiere nell’affrontare e discutere i problemi legati alla sessualità dei pazienti era stato affrontato in modo molto pragmatico dal Royal College of Nursing.

Una illuminante documentazione relativa a tali aspetti veniva riportata in un fascicolo monografico dal titolo “Sexuality and Sexual Health in nursing practice”pubblicato nel Marzo 2000 già oltre dieci anni fa.
Nella mia esperienza di ambulatorio di counseling mi sono trovata diverse volte ad affrontare problematiche di tipo diverso in relazione alle “interferenze”della malattia con la vita di coppia. Le problematiche  maggiormente riscontrate sono le seguenti: la convinzione di aver perso sex-appeal nei confronti del partner a causa della malattia, la perdita della libido, il dolore durante il rapporto sessuale dovuto ai dolori articolari ed alla secchezza vaginale, la completa rimozione della sfera della sessualità specie nei pazienti in condizioni più gravi.
Non è facile purtroppo trovare la risposta giusta e dare consigli che possono tradursi in vantaggi reali per i pazienti.

Nel Regno Unito sono stati avviati specifici percorsi formativi sul tema delle problematiche sessuali nei pazienti. Elaine Wylie, infermiera specialista del Royal College of Nursing che è stata più volte relatrice in corsi di formazione nel nostro Paese, tiene uno specifico corso di educazione sessuale agli infermieri in formazione nel Regno Unito. Sarebbe auspicabile che anche in Italia si possa iniziare ad affrontare questo tipo di problematica con competenza e professionalità.

Dal momento che il nursing reumatologico nel nostro Paese è ancora in una fase di iniziale “gestazione” si potrebbe, come primo passo, individuare qualche volenteroso referente che si voglia candidare ad un approfondimento del tema.